Vad är viktigast när det gäller Huntingtons sjukdom?

Undersökning om vad som är viktigast vid Huntingtons sjukdom

Tack för att du deltar i denna undersökning. Den har utvecklats av Europeiska Huntingtonföreningen (EHA) i samarbete med Europeiska federationen för neurologiska föreningar (EFNA).

Denna enkät är öppen för alla som är intresserade av Huntingtons sjukdom (HS), inklusive personer som drabbats av sjukdomen, anhöriga, vårdgivare, yrkesverksamma, forskare och andra som vill bidra till att belysa den verkliga påverkan och bördan av HS.

Syftet med denna enkät är att samla in information som kan hjälpa beslutsfattare att förstå komplexiteten och allvaret i Huntingtons sjukdom samt det stöd som behövs för att minska dess inverkan på familjer med denna diagnos. Dina synpunkter kommer att bidra till insatser för patienternas intressen, öka medvetenheten och stödja evidensbaserad politik och beslutsfattande på nationell och europeisk nivå.

Beräknad tid för att fylla i enkäten:
Det tar cirka 15 minuter att fylla i enkäten.

Hur dina uppgifter kommer att användas:
Den information du lämnar kommer att analyseras i aggregerad och anonymiserad form. Resultaten kan komma att användas i rapporter, policyunderlag, informationskampanjer och andra påverkansinsatser som syftar till att förbättra vård, tjänster och livskvalitet för personer som lever med neurologiska sjukdomar. Enskilda svar kommer aldrig att kunna identifieras i något av resultaten.

Sekretess och dataskydd:
Denna enkät följer fullt ut den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR) samt EFNA riktlinjer för dataskydd och sekretess.
Ingen personligt identifierbar information (såsom ditt namn, kontaktuppgifter eller exakta plats) kommer att samlas in.
Alla svar kommer att förbli anonyma och konfidentiella.
Uppgifterna kommer att lagras på ett säkert sätt och användas uteslutande för de ändamål som beskrivs ovan.

Etisk granskning:
Denna enkät har granskats och godkänts av EFNA etiska granskningsnämnd för att säkerställa att den uppfyller gällande etiska standarder och dataskyddsnormer.
Att reflektera över dina erfarenheter av att leva med Huntingtons sjukdom eller att stödja en närstående som har sjukdomen kan väcka svåra känslor. Om du behöver stöd för att hantera dessa känslor kan du vända dig till HD-föreningen i ditt land.

Frivilligt deltagande
Ditt deltagande är helt frivilligt, och du kan när som helst avbryta enkäten.

Kontaktuppgifter:
Om du har några frågor om denna enkät eller hur dina uppgifter kommer att användas, vänligen kontakta:
Filipa Júlio – filipa@eurohuntington.org

Samtyckesförklaring:
På nästa sida hittar du en informerad samtyckesförklaring för att delta i denna enkät enligt de villkor som beskrivs ovan.

Tack för att du deltar i denna enkät. Din röst är viktig och kommer att bidra till meningsfulla förändringar för den neurologiska gemenskapen.

Question Title

1. Jag har läst och förstått att deltagandet i denna undersökning är frivilligt, att mina uppgifter kommer att behandlas konfidentiellt och lagras säkert.De insamlade uppgifterna kommer att användas i sammanräknad och anonymiserad form för rapporter, policybriefingar, informationskampanjer och andra påverkansaktiviteter som syftar till att förbättra vård, tjänster och livskvalitet för personer som lever med Huntingtons sjukdom och andra neurologiska tillstånd.

Nej