Prieskum o tom, čo je pri Huntingtonovej chorobe najdôležitejšie

Ďakujeme za účasť v tomto prieskume. Bol vypracovaný organizáciou Európska asociácia pre Huntingtonovu chorobu (EHA) v spolupráci s Európskou federáciou neurologických asociácií (EFNA).

Tento prieskum je otvorený pre každého, kto sa zaujíma o Huntingtonovu chorobu (HCH), vrátane ľudí postihnutých touto chorobou, rodinných príslušníkov, opatrovateľov, odborníkov, výskumníkov a ďalších, ktorí by radi prispeli k objasneniu skutočného dopadu a záťaže, ktorú HCH predstavuje.

Cieľom tohto prieskumu je zhromaždiť informácie, ktoré pomôžu rozhodovateľom pochopiť zložitosť a závažnosť Huntingtonovej choroby a podporu potrebnú na zmiernenie jej dopadu na rodiny s touto diagnózou. Vaše postrehy pomôžu informovať o snahách v oblasti obhajoby záujmov pacientov, zvýšiť povedomie a podporiť politiku a rozhodovanie založené na dôkazoch na národnej a európskej úrovni.

Odhadovaný čas na vyplnenie:
Vyplnenie tohto prieskumu trvá približne 15 minút.

Ako budú vaše údaje použité:
Informácie, ktoré poskytnete, budú analyzované v súhrnnej a anonymizovanej podobe. Výsledky môžu byť použité v správach, politických analýzach, osvetových kampaniach a iných advokačných aktivitách zameraných na zlepšenie starostlivosti, služieb a kvality života ľudí s neurologickými ochoreniami. Jednotlivé odpovede nebudú v žiadnych výstupoch nikdy identifikovateľné.

Ochrana súkromia a údajov:
Tento prieskum je plne v súlade s Všeobecným nariadením o ochrane údajov (GDPR) a zásadami ochrany údajov a súkromia organizácie EFNA.
Nebudú sa zbierať žiadne osobné identifikačné údaje (ako je vaše meno, kontaktné údaje alebo presná adresa).
Všetky odpovede zostanú anonymné a dôverné.
Údaje budú bezpečne uložené a použité výlučne na účely opísané vyššie.

Etický dohľad:
Tento prieskum bol preskúmaný a schválený Etickou komisiou EFNA s cieľom zabezpečiť, že spĺňa príslušné etické normy a normy ochrany údajov.
Reflexia vašich skúseností so životom s Huntingtonovou chorobou alebo s podporou blízkej osoby trpiacej touto chorobou môže vyvolať ťažké emócie. Ak potrebujete podporu pri zvládaní týchto emócií, zvážte, prosím, kontaktovanie asociácie pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe vo vašej krajine.

Dobrovoľná účasť:
Vaša účasť je úplne dobrovoľná a vyplňovanie dotazníka môžete kedykoľvek prerušiť.

Kontaktné informácie:
Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa tohto prieskumu alebo spôsobu použitia vašich údajov, kontaktujte prosím:
Filipa Júlio – filipa@eurohuntington.org

Vyhlásenie o súhlase:
Na nasledujúcej stránke nájdete vyhlásenie o informovanom súhlase s účasťou v tomto prieskume za podmienok opísaných vyššie.

Ďakujeme vám za účasť v tomto prieskume. Váš názor je dôležitý a prispeje k významnej zmene v neurologickej komunite.

Question Title

1. Prečítal/a som si a chápem, že účasť v tomto prieskume je dobrovoľná, že moje údaje zostanú dôverné a budú bezpečne uložené a že zhromaždené údaje budú použité v súhrnnej a anonymizovanej podobe na účely správ, politických informácií, osvetových kampaní a iných advokačných aktivít zameraných na zlepšenie starostlivosti, služieb a kvality života ľudí s Huntingtonovou chorobou a inými neurologickými ochoreniami.

( Oznámenie o ochrane osobných údajov a používaní súborov cookie

T