O que é mais importante na Doença de Huntington?

Inquérito sobre o que é mais importante na doença de Huntington

Obrigado por participar neste inquérito. O inquérito foi desenvolvido pela European Huntington Association (EHA) (Associação Huntington Europeia), em colaboração com a European Federation of Neurological Associations (EFNA) (Federação Europeia de Associações Neurológicas).

Este inquérito está aberto a qualquer pessoa interessada na doença de Huntington (DH), incluindo pessoas afetadas pela doença, familiares, cuidadores, profissionais, investigadores e outras pessoas que gostariam de contribuir para esclarecer o verdadeiro impacto e a sobrecarga associados à DH.

O objetivo deste inquérito é recolher informações que possam ajudar os decisores a compreender a complexidade e a gravidade da doença de Huntington, bem como o apoio necessário para reduzir o seu impacto nas famílias com este diagnóstico. As suas opiniões ajudarão a orientar os esforços de defesa dos direitos dos doentes, a aumentar a sensibilização para a DH e a apoiar políticas e tomadas de decisão baseadas na evidência, tanto a nível nacional como europeu.

Tempo estimado para preenchimento:
Este inquérito demora aproximadamente 15 minutos a preencher.

Como serão utilizados os seus dados:
A informação que fornecer será analisada de forma agregada e anónima. Os resultados poderão ser utilizados em relatórios, documentos de síntese para decisores políticos, campanhas de sensibilização e outras atividades de defesa dos direitos dos doentes destinadas a melhorar os cuidados, os serviços e a qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças neurológicas. As respostas individuais nunca permitirão identificar os participantes em quaisquer resultados divulgados.

Privacidade e proteção de dados:
Este inquérito cumpre integralmente o Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD) e as políticas de proteção de dados e de privacidade da EFNA.
Não serão recolhidas informações que permitam a identificação pessoal (tais como o seu nome, dados de contacto ou localização exata).
Todas as respostas permanecerão anónimas e confidenciais.
Os dados serão armazenados de forma segura e utilizados exclusivamente para os fins acima descritos.

Supervisão ética:
Este inquérito foi analisado e aprovado pelo Conselho de Revisão Ética da EFNA, para garantir que cumpre as normas éticas e de proteção de dados aplicáveis.
Refletir sobre a sua experiência de viver com a doença de Huntington ou de apoiar um ente querido com a doença pode suscitar emoções difíceis. Se precisar de apoio para lidar com estas emoções, considere contactar a Associação de Doentes de Huntington do seu País.

Participação voluntária:
A sua participação é inteiramente voluntária e pode interromper o preenchimento do inquérito a qualquer momento.

Informações de contacto:
Se tiver alguma dúvida sobre este inquérito ou sobre a forma como os seus dados serão utilizados, contacte:
Filipa Júlio - filipa@eurohuntington.org

Declaração de consentimento:
Na página seguinte, encontrará uma declaração de consentimento informado para participar neste inquérito nas condições acima descritas.

Obrigado pela sua participação neste inquérito. A sua opinião é importante e contribuirá para uma mudança significativa na comunidade neurológica.

Question Title

1. Li e compreendi que a participação neste inquérito é voluntária, que os meus dados serão mantidos de forma confidencial e armazenados de forma segura, e que os dados recolhidos serão utilizados de forma agregada e anonimizada para relatórios, documentos de orientação política, campanhas de sensibilização e outras atividades de defesa dos direitos dos doentes destinadas a melhorar os cuidados, os serviços e a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença de Huntington e outras condições neurológicas.

Sim

Não