Ankieta dotycząca najważniejszych kwestii związanych z chorobą Huntingtona

Dziękujemy za udział w tej ankiecie. Została ona opracowana przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona (EHA) we współpracy z Europejską Federacją Stowarzyszeń Neurologicznych (EFNA).

W ankiecie tej mogą wziąć udział wszystkie osoby zainteresowane chorobą Huntingtona (HD), w tym osoby dotknięte tą chorobą, członkowie rodzin, opiekunowie, specjaliści, naukowcy oraz inne osoby, które chciałyby przyczynić się do rzucenia światła na rzeczywisty wpływ i obciążenie związane z HD.

Celem tej ankiety jest zebranie informacji, które pomogą decydentom zrozumieć złożoność i powagę choroby Huntingtona oraz określić wsparcie potrzebne do zmniejszenia jej wpływu na rodziny, w których zdiagnozowano tę chorobę. Państwa opinie pomogą w działaniach na rzecz pacjentów, zwiększą świadomość społeczną oraz wesprą oparte na dowodach kształtowanie polityki i podejmowanie decyzji na szczeblu krajowym i europejskim.

Szacowany czas wypełnienia:
Wypełnienie tej ankiety zajmuje około 15 minut.

W jaki sposób zostaną wykorzystane Państwa dane:
Podane przez Państwa informacje zostaną przeanalizowane w formie zbiorczej i zanonimizowanej. Wyniki mogą zostać wykorzystane w raportach, opracowaniach dotyczących polityki, kampaniach uświadamiających oraz innych działaniach rzeczniczych mających na celu poprawę opieki, usług i jakości życia osób cierpiących na schorzenia neurologiczne. W żadnym z publikowanych materiałów nie będzie możliwe zidentyfikowanie poszczególnych odpowiedzi.

Prywatność i ochrona danych:
Niniejsza ankieta jest w pełni zgodna z Ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych (RODO) oraz polityką EFNA w zakresie ochrony danych i prywatności.
Nie będą gromadzone żadne dane umożliwiające identyfikację osoby (takie jak imię i nazwisko, dane kontaktowe czy dokładna lokalizacja).
Wszystkie odpowiedzi pozostaną anonimowe i poufne.
Dane będą bezpiecznie przechowywane i wykorzystywane wyłącznie do celów opisanych powyżej.

Nadzór etyczny:
Niniejsza ankieta została zweryfikowana i zatwierdzona przez Komisję Etyczną EFNA w celu zapewnienia zgodności z odpowiednimi standardami etycznymi i normami ochrony danych.
Refleksja nad własnymi doświadczeniami związanymi z życiem z chorobą Huntingtona lub wspieraniem bliskiej osoby cierpiącej na tę chorobę może wywołać trudne emocje. Jeśli potrzebujesz wsparcia w radzeniu sobie z tymi emocjami, rozważ skontaktowanie się ze stowarzyszeniem zajmującym się chorobą Huntingtona w Twoim kraju: https://eurohuntington.org/huntingtons-disease-associations/

Dobrowolny udział:
Twój udział jest całkowicie dobrowolny i w każdej chwili możesz przerwać wypełnianie ankiety.

Dane kontaktowe:
Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące tej ankiety lub sposobu wykorzystania Twoich danych, skontaktuj się z:
Filipa Júlio – filipa@eurohuntington.org

Oświadczenie o wyrażeniu zgody:
Na następnej stronie znajdziesz oświadczenie o świadomej zgodzie na udział w tej ankiecie na warunkach opisanych powyżej.

Dziękujemy za udział w tej ankiecie. Państwa opinia ma znaczenie i przyczyni się do istotnych zmian w środowisku neurologicznym.

Question Title

1. Zapoznałem(am) się i rozumiem, że udział w niniejszej ankiecie jest dobrowolny, a moje dane będą traktowane jako poufne i bezpiecznie przechowywane. Zebrane dane zostaną wykorzystane w formie zagregowanej i zanonimizowanej do celów sporządzania raportów, opracowań dotyczących polityki, kampanii uświadamiających oraz innych działań rzeczniczych mających na celu poprawę opieki, usług i jakości życia osób cierpiących na chorobę Huntingtona i inne schorzenia neurologiczne.

( Zasady ochrony prywatności i informacje o plikach cookie

T