Cosa conta di più nella malattia di Huntington?

Sondaggio su ciò che conta di più nella malattia di Huntington

Grazie per aver partecipato a questo sondaggio. È stato sviluppato da l’Associazione Europea per la Malattia di Huntington (EHA) in collaborazione con la Federazione Europea delle Associazioni Neurologiche (EFNA).

Questo sondaggio è aperto a chiunque sia interessato alla malattia di Huntington (HD), comprese le persone affette dalla malattia, i familiari, gli assistenti, i professionisti, i ricercatori e chiunque altro desideri contribuire a far luce sul vero impatto e sul peso della malattia di Huntington.

Lo scopo di questo sondaggio è raccogliere informazioni che possano aiutare i responsabili delle decisioni a comprendere la complessità e la gravità della malattia di Huntington e il sostegno necessario per ridurne l’impatto sulle famiglie con questa diagnosi. Le vostre osservazioni contribuiranno a orientare le iniziative di tutela dei pazienti, a migliorare la sensibilizzazione e a sostenere politiche e processi decisionali basati su dati concreti a livello nazionale ed europeo.

Tempo stimato per il completamento:
Il completamento di questo sondaggio richiede circa 15 minuti.

Come verranno utilizzati i vostri dati:
Le informazioni fornite saranno analizzate in forma aggregata e anonimizzata. I risultati potranno essere utilizzati in rapporti, documenti di sintesi sulle politiche, campagne di sensibilizzazione e altre attività di sostegno volte a migliorare l’assistenza, i servizi e la qualità della vita delle persone affette da patologie neurologiche. Le singole risposte non saranno mai identificabili in nessun risultato pubblicato.

Privacy e protezione dei dati:
Questo sondaggio è pienamente conforme al Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) e alle politiche di protezione dei dati e privacy dell’EFNA.
Non verranno raccolte informazioni di identificazione personale (come il vostro nome, i recapiti o la posizione esatta).
Tutte le risposte rimarranno anonime e riservate.
I dati saranno conservati in modo sicuro e utilizzati esclusivamente per gli scopi sopra descritti.

Controllo etico:
Questo sondaggio è stato esaminato e approvato dal Comitato Etico dell’EFNA per garantire che soddisfi gli standard etici e di protezione dei dati appropriati.
Riflettere sulla propria esperienza di convivenza con la malattia di Huntington o di sostegno a una persona cara affetta da questa malattia può suscitare emozioni difficili. Se hai bisogno di sostegno per affrontarle, ti invitiamo a contattare l’associazione per la malattia di Huntington del tuo Paese.

Partecipazione volontaria:
La tua partecipazione è interamente volontaria e puoi interrompere la compilazione del sondaggio in qualsiasi momento.

Informazioni di contatto:
Se avete domande su questo sondaggio o su come verranno utilizzati i vostri dati, contattate:
Filipa Júlio - filipa@eurohuntington.org

Dichiarazione di consenso:
Nella pagina successiva troverete una dichiarazione di consenso informato alla partecipazione a questo sondaggio alle condizioni sopra descritte.

Grazie per la vostra partecipazione a questo sondaggio. La vostra opinione è importante e contribuirà a un cambiamento significativo per la comunità neurologica.

Question Title

1. Ho letto e compreso che la partecipazione a questo sondaggio è volontaria, che i miei dati saranno trattati in modo riservato e conservati in modo sicuro, e che i dati raccolti saranno utilizzati in forma aggregata e anonimizzata per rapporti, briefing politici, campagne di sensibilizzazione e altre attività di sostegno volte a migliorare l’assistenza, i servizi e la qualità della vita delle persone affette dalla malattia di Huntington e da altre patologie neurologiche.

Sì