Enquête sur les aspects les plus importants de la maladie de Huntington
Merci d’avoir participé à cette enquête. Elle a été élaboréepar ll’Association européenne de la maladie de Huntington (EHA) en collaboration avec la Fédération européenne des associations neurologiques (EFNA).
Cette enquête est ouverte à toute personne intéressée par la maladie de Huntington (MH), y compris les personnes touchées par la maladie, les membres de leur famille, les aidants, les professionnels, les chercheurs et toute autre personne souhaitant contribuer à mettre en lumière l’impact réel et le fardeau de la MH.
L’objectif de cette enquête est de recueillir des informations susceptibles d’aider les décideurs à comprendre la complexité et la gravité de la maladie de Huntington, ainsi que le soutien nécessaire pour réduire son impact sur les familles confrontées à ce diagnostic. Vos réponses contribueront à orienter les actions de défense des droits des patients, à améliorer la sensibilisation et à soutenir l’élaboration de politiques et la prise de décision fondées sur des données probantes aux niveaux national et européen.
Durée estimée pour répondre :
Cette enquête prend environ 15 minutes.
Utilisation de vos données :
Les informations que vous fournirez seront analysées sous forme agrégée et anonymisée. Les résultats pourront être utilisés dans des rapports, des notes d’orientation, des campagnes de sensibilisation et d’autres activités de défense des droits visant à améliorer les soins, les services et la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neurologiques. Les réponses individuelles ne permettront en aucun cas d’identifier les personnes interrogées dans les résultats publiés.
Confidentialité et protection des données :
Cette enquête est pleinement conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD) ainsi qu’aux politiques de l’EFNA en matière de protection des données et de confidentialité.
Aucune information permettant de vous identifier personnellement (telle que votre nom, vos coordonnées ou votre localisation exacte) ne sera collectée.
Toutes les réponses resteront anonymes et confidentielles.
Les données seront stockées en toute sécurité et utilisées uniquement aux fins décrites ci-dessus.
Contrôle éthique :
Cette enquête a été examinée et approuvée par le Comité d’éthique de l’EFNA afin de garantir qu’elle respecte les normes éthiques et de protection des données appropriées.
Revenir sur votre expérience de la maladie de Huntington ou du soutien apporté à un proche atteint de cette maladie peut faire resurgir des émotions difficiles. Si vous avez besoin d’aide pour y faire face, n’hésitez pas à contacter l’association de la maladie de Huntington de votre pays : https://eurohuntington.org/huntingtons-disease-associations/
Participation volontaire :
Votre participation est entièrement volontaire, et vous pouvez interrompre l’enquête à tout moment.
Coordonnées :
Si vous avez des questions concernant ce questionnaire ou l’utilisation de vos données, veuillez contacter :
Filipa Júlio - filipa@eurohuntington.org
Déclaration de consentement :
À la page suivante, vous trouverez une déclaration de consentement éclairé pour participer à ce questionnaire selon les conditions décrites ci-dessus.
Merci de votre participation à cette enquête. Votre avis compte et contribuera à un changement significatif pour la communauté neurologique.
