Kysely Huntingtonin tautiin liittyvistä tärkeistä asioista

Kiitos osallistumisestasi tähän kyselyyn. Kyselyn on laatinut European Huntington Association (EHA) yhteistyössä European Federation of Neurological Associationsin (EFNA) kanssa.

Tämä kysely on avoin kaikille Huntingtonin taudista (HD) kiinnostuneille, mukaan lukien Huntingtonin tautia sairastavat, perheenjäsenet, omaishoitajat ja muut läheiset, ammattilaiset, tutkijat ja muut, jotka haluavat auttaa tuomaan näkyväksi Huntingtonin taudin todelliset vaikutukset ja sairauden aiheuttama kuormitus.

Tämän kyselyn tarkoituksena on kerätä tietoa, jonka avulla päätöksentekijät voivat ymmärtää Huntingtonin taudin monimutkaisuutta ja vakavuutta sekä sitä tukea, jota tarvitaan taudista aiheutuvan taakan vähentämiseksi perheissä, joissa sairaus on diagnosoitu. Vastauksesi auttavat potilaiden edunvalvonnassa, tietoisuuden lisäämisessä sekä näyttöön perustuvien käytäntöjen ja päätöksenteon tukemisessa kansallisella ja eurooppalaisella tasolla.

Arvioitu vastaamisaika:
Tämän kyselyn täyttäminen kestää noin 15 minuuttia.

Tietojesi käyttö:
Antamasi tiedot analysoidaan koottuna ja nimettömänä. Tuloksia voidaan käyttää raporteissa, päättäjille suunnatuissa katsauksissa, tiedotuskampanjoissa ja muussa vaikuttamistyössä, joiden tavoitteena on parantaa hoitoa, palveluja ja elämänlaatua neurologisista sairauksista kärsiville ihmisille. Yksittäisiä vastauksia ei voida tunnistaa missään julkaisussa.

Yksityisyys ja tietosuoja:
Tämä kysely noudattaa täysin yleistä tietosuoja-asetusta (GDPR) sekä EFNA tietosuoja- ja yksityisyyskäytäntöjä.
Henkilökohtaisia tunnistetietoja (kuten nimeäsi, yhteystietojasi tai tarkkaa sijaintiasi) ei kerätä.
Kaikki vastaukset pysyvät nimettöminä ja luottamuksellisina.
Tiedot tallennetaan turvallisesti ja niitä käytetään yksinomaan edellä kuvattuihin tarkoituksiin.

Eettinen arviointi:
EFNA eettinen arviointilautakunta on tarkastanut ja hyväksynyt tämän kyselyn varmistaakseen, että se täyttää asianmukaiset eettiset ja tietosuojastandardit.
Huntingtonin taudin kanssa elämisen tai läheisenä sairastavan tukemisen kokemusten pohtiminen voi herättää vaikeita tunteita. Jos tarvitset tukea näiden tunteiden käsittelemiseen, ota yhteyttä maasi Huntingtonin taudin potilasyhdistykseen.

Vapaaehtoinen osallistuminen:
Osallistumisesi on täysin vapaaehtoista, ja voit keskeyttää kyselyn täyttämisen milloin tahansa.

Yhteystiedot:
Jos sinulla on kysyttävää tästä kyselystä tai siitä, miten tietojasi käytetään, ota yhteyttä:
Filipa Júlio - filipa@eurohuntington.org

Suostumus:
Seuraavalla sivulla on tietoon perustuva suostumusilmoitus osallistumisesta tähän kyselyyn edellä kuvatuin ehdoin.

Kiitos osallistumisestasi tähän kyselyyn. Vastauksellasi on merkitystä, ja se edistää merkittävää muutosta neurologisen yhteisön hyväksi.

Question Title

1. Olen lukenut ja ymmärtänyt, että osallistuminen tähän kyselyyn on vapaaehtoista, että tietoni pidetään luottamuksellisina ja säilytetään turvallisesti sekä että kerättyjä tietoja käytetään koottuina ja nimettöminä raportteissa, päättäjille suunnatuissa katsauksissa, tiedotuskampanjoissa ja muussa vaikuttamistyössä, joiden tavoitteena on parantaa Huntingtonin taudista ja muista neurologisista sairauksista kärsivien ihmisten hoitoa, palveluja ja elämänlaatua.

( Tietosuojailmoitus ja evästeilmoitus

T